Treść książki

Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
Publiczneformywspieraniaopiekunówosóbzniepełnosprawnościami
25
niem,ponieważpostrzeganiprzezotoczenie,wtymrównieżprzezczłonkówrodziny,
zperspektywyniepełnosprawnościswojegodziecka.Powstajewtensposób,nacozwra-
cauwagęMarylaSawicka,swoistenbrzemięrodziny”
.Dlarodzinyniepełnosprawność
dzieckajestwielokrotniewewnętrznątajemnicą,którąchcesięzachować.Wynikiprze-
prowadzonychbadańwskazują,żeblisko70%rodzinskarżysięnaizolację,którazjed-
nejstronyjestichwyborem,zdrugiejjednakwynikazfunkcjonującychstereotypów
społecznych,przedktórymirodzinabroniswojejintegralnościijedności40.
JenniferMactavishprzeprowadziłabardzociekawebadania,wktórychzwracała
uwagęnawycofywaniesięrodzicówzżyciatowarzyskiego,gdyżotoczenie(wtym
rodzina),nierozumiejączachowańdzieckazniepełnosprawnością,postrzegajeste-
reotypowo,jakochorowite,lękliwe,bezradne,wycofującesięzżycia.Takiereakcje
powodują,żerodziceunikająkontaktówtowarzyskich,czasaminawetwnajbliższej
rodzinie41.Czymśbardzostresującymstajesiędlarodzicówpójściezdzieckiem
zniepełnosprawnościądokinalubteatru.Unikanietegorodzajustresogennychsy-
tuacjiczęstozwyciężanadpełnymuczestnictwemwżyciukulturalnym,stanowiąc
wyraźnysymptomwycofaniasięzżyciaspołecznego.
BadaniaprzeprowadzoneprzezJenniferMactavishdowodzątakże,żewyjazdy
wakacyjnerodziców(opiekunów)zdzieckiemzniepełnosprawnościąniezawsze
wiążąsięzrzeczywistymodpoczynkiemiprzyczyniająsięczęstodospotęgowania
stresu,depresjiiogólnegopogorszeniastanuzdrowia42.Dlawielurodzicówopieka
naddzieckiemzniepełnosprawnościąwczasiepodróżyoznaczawzroststresu,de-
presjiitęsknotyzastraconymwolnymczasem.Abyzminimalizowaćryzykomar-
ginalizacjiczynawetwykluczeniaspołecznego,koniecznejestudzielaniewsparcia
takimrodzinom.Coszczególnieważne,istotnąrolędospełnieniamająwtymza-
kresienietylkoinstytucjeiorganizacjepomocowe,aletakżebliższaidalszarodzi-
na.Udzielanewsparciespołecznepowinnoprzybieraćróżneformy-odemocjonal-
nego,przezinformacyjne,pookazywanieakceptacjiidodawanieotuchy.
103Sąsiedziiprzyjacieleiichrolawewspieraniuopiekunaosoby
dotkniętejniepełnosprawnością
Oddawnasocjologowiezwracająuwagęnaosłabienieudziałurolispołeczności-
siedzkiejwżyciuwspółczesnegomieszkańcadużegomiasta43.Zdaniemzwolenników
40
M.Sawicka,Rodziceiichdziecichorenaschizofrenię,[w:]E.Pisul,D.Danielewicz(red.),Rodzina
zdzieckiemzniepełnosprawnością,WydawnictwonHarmonia”
,Gdańsk2007,s.77.
41
Szerzejzob.J.B.Mactavish,FamilyCaregiversł,s.127-155.
42
Ibidem.
43
Por.L.Wirth,UrbanismasaWayofLife,nAmericanJournalofSociology”1938,nr44(1),s.1-24;
R.Sennett,TeFallofPublicMan,NewYork1977;A.A.Knopf,B.Wellman,Tecommunityquestion:
TeintimatenetworksofEastYonkers,nAmericanJournalofSociology”1979,nr84,s.1201-1231;
C.Fischer,Todwellamongfriends,UniversityofChicagoPress,Chicago1982.