Treść książki
Przejdź do opcji czytnikaPrzejdź do nawigacjiPrzejdź do informacjiPrzejdź do stopki
Kultura
docyrku;niespokrewnieninopiekunowie”zgłaszalisięsamiizmienialijak
wkalejdoskopie,aopiekęsprawowalibezżadnejkontroliiwedlewłasnego
uznania.Naogółniewiadomo,ilewynosiłyzarobkiijakaichczęśćprzypadała
samymaktorom.Niepełnosprawnekobietybyłysterylizowaneiodmawiano
imzgodynazawarciemałżeństwa(tegodrugiegodoświadczyłajednazsióstr
Hilton).PrzygodanaplanieDziwolągówrówniedobrzemogłabyćekscytują-
cymprzeżyciemwspólnotowym,jakikolejnymsposobemwyzysku.Wyraźną
radośćokazujejedynieSchlitzie,aledociekliwiitakmoglibyzapytać,czytakie
traktowanienieuwłaczagodności.
Istniejejednakbioetycznakategorianszczęśliwegopacjentazdemencją”16,
doktórejparalelawydajesiętutajuzasadniona.Wodniesieniudoosób,które
popadływdemencję,wceluustaleniaichnajlepszegointeresuiposzanowa-
niaautonomiidecyzyjnejpostulujesięodróżnićdwiesferyinteresów:interesy
krytyczne(critical)orazinteresyprzeżyć(experiential)17.Tedrugieodnoszą
siędouczućprzyjemności,satysfakcji,zadowolenia,rozrywki,brakubóluitp.
Ujmującrzeczwnajwiększymskrócie:osobiedementywnejniepowinnosię
odmawiaćzaspokajaniategorodzajupotrzeb,oileniewiążesiętoznaru-
szeniemjejinteresównkrytycznych”:życia,zdrowiaalbogroźbyniedostatku.
Przykładowo:jeślistarszypangorącopragnieczerwonejciężarówki,tłuma-
cząc,iżnmężczyznapotrzebujemiećciężarówkę”18-totrzebapozwolićmu
jąkupić,jeślirzeczywiściegonaniąstać,aniezabraknienażycieiopiekę
zdrowotną.Wolnojednakzabronićsamodzielnegoprowadzeniaauta.Schlitzie,
podobniejakCharlieGordonprzedprzemianą19,cieszyłsięztowarzystwa
izabawy.Charliegokosztowałotonieuświadomionepośmiewisko,aledokoń-
cażycianiezdałbysobiezniegosprawy,gdybynieeksperymentalnaterapia
poprawiającazdolnościintelektualne.Pełnaświadomośćspowodowałazaś
utratęnprzyjaciół”.Schlitzienaekraniesprawiawrażenieszczęśliwego.Moż-
naprzewrotniezapytać,czywspółczesnysądopiekuńczywyraziłbyzgodęna
16
Zob.A.Jaworska,RespectingtheMarginsofAgency:Alzheimer’sPatientsandtheCapacity
toValue,nPhilosophyCPublicAfairs”1999,t.28,nr2;B.Schoene-Seifert,A.L.Uerpmann,
J.Gerß,D.Herr,Advance(Meta-)DirectivesforPatientswithDementiawhoAppearContent:
LearningfromaNationwideSurvey,nJournaloftheAmericanMedicalDirectorsAssociation”
2016,nr1-6oraztamreferowanezapatrywania.
17R.Dworkin,Life’sDominion,AlfredA.Knopf,NewYork1993,s.218-237.
18A.Jaworska,op.cit.,s.107
19CharlieGordon,niepełnosprawnyintelektualniebohatergłośnegoopowiadaniascience
fictionDanielaKeysaKwiatydlaAlgernona(pierwszepolskiewyd.książkowe:Krokiwnie-
znane.Almanachfantastyczno-naukowy,t.6,wyb.L.Jęczmyk,Iskry,Warszawa1976),rozwi-
niętegonastępniedoformypowieści(tłum.K.Sokołowski,PrószyńskiiS-ka,Warszawa1996;
wyd.drugie,Rebis,Poznań2019).
38
